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La vulnérabilité et le vieillissement

C'est la mort qui console, hélas! et qui fait vivre;
C'est le but de la vie et c'est le seul espoir, 
Qui, comme un élixir, nous monte et nous enivre 
Et nous donne le cour de marcher jusqu'au soir ; [...]
...Baudelaire

Arrivée à un certain âge, la plupart d'entre nous en viennent à accepter notre propre mort. Le fait de mourir tend à provoquer davantage d'inquiétude que de peur parce qu'il nous est difficile d'imaginer ou de se faire une idée juste d'un événement duquel nous n'avons aucune expérience personnelle antérieure. On se demande comment nous vivrons ce passage vers l'au-delà. Notre mort sera-t-elle une suite monotone et presque interminable de pas en avant et en arrière ou un passage rapide en coulisses. Si nous nous trouvons dans l'incapacité de prendre soin de nous-mêmes, serons-nous capables d'influer sur les événements qui nous touchent ? Il y a des régressions, telles que l'impuissance, qui semblent pires que la mort.

À moins de mourir soudainement ou de se rétablir rapidement d'une maladie ou d'un traumatisme, il y a fort à parier que nous aurons besoin de soins de longue durée, tout particulièrement au cours de la dernière année de notre vie. Cette toute dernière année peut survenir à n'importe quel âge. Mais, puisque de plus en plus de gens vivent de plus en plus longtemps, ce sont les personnes âgées qui sont le plus souvent visées par les discussions sur les besoins en soins de longue durée.

Santé Canada vient d'injecter des fonds dans un projet d'étude sur la prévention de la violence dans les établissements de soins de longue durée. Résidants, membres des familles, bénévoles et personnel travaillant dans les établissements de soins prolongés ont fait part de leurs expériences et sentiments. L'information qu'ils ont livrée et l'analyse qu'on en fait sont de première importance, pour nous tous. Quand viendra notre tour, nous pourrons "nous laisser doucement glisser vers la nuit éternelle ", ou non.

Les séances de discussion étaient chargées d'émotion : alors que les résidants et les membres des familles parlaient de peine, de perte et de culpabilité, les membres du personnel et les bénévoles manifestaient leur compassion pour les résidants et leur propre peur du vieillissement.

Les résidants se disaient soulagés de vivre dans ces établissements, ou résignés à y vivre, soit parce qu'ils ne voulaient pas représenter un fardeau pour leur famille ou n'avaient personne sur qui compter pour prendre soin d'eux à la maison. Mais, un des participants a déclaré : " Quand on est forcé de vivre dans un endroit, on s'y sent comme en prison ". Certains disent que ce choix est étroitement relié à la faculté d'accepter la situation. Cette acceptation est essentielle au succès de la transition vers l'établissement où on finira nos jours.

Il est important de disposer de la mobilité et des facultés pour faire certaines choses par soi-même. De nos jours, les personnes admises dans ces établissements sont rarement autonomes. Celles qui peuvent poursuivent des activités à l'extérieur - et qui considèrent l'établissement plutôt comme une base d'opérations - se sentent plus indépendantes et d'égal à égal avec le personnel. L'autonomie semble aussi favoriser les relations saines. Les intervenants trouvent qu'il est plus facile de s'occuper des résidants quand ils n'ont pas à répondre à l'ensemble de leurs besoins.

Les intervenants parlent beaucoup de l'établissement comme étant la maison " des résidants " mais comme le dit l'un d'entre eux, " la plupart préféreraient être chez eux " s'ils en avaient le choix. Ils aimeraient aussi être plus jeunes, en meilleure santé, plus autonomes et entourés des gens qui leur sont chers. En définitive, tous ont subi des pertes - très lourdes dans certains cas - qui sont survenues " à un moment où bon nombre de leurs ressources s'épuisaient ". On peut regrouper ces pertes en trois catégories très approximatives :

1)  1. Contrôle - Les résidants passent d'une vie organisée en toute liberté, suivant des choix personnels, à une situation qui va de choix plus restreints à complète dépendance. Un des établissements encourage la prise de décisions individuelles : les résidants disent avoir le choix entre une vaste gamme d'activités. Dans un autre, " . tout s'arrête à 16 h; les week-end, rien ne se passe. "

Les gens ont besoin de savoir qu'ils peuvent se plaindre à quelqu'un qui agira. Certains résidants ont fait allusion à une composante spirituelle dans la prestation des soins : selon eux, " . administrateurs et résidants partagent des valeurs semblables. ", ce qui semble indiquer une adéquation entre les pratiques de l'établissement et sa philosophie. Les résidants des établissements dotés de conseils de patients semblent aussi ressentir plus de contrôle sur leur environnement et être plus solidaires.

2)2. Intimité, dignité, identité (perte) - Vivre dans un établissement est souvent dépeint comme déshumanisant. Ceci est probablement dû en grande partie aux besoins en soins des résidants et à leur perte de mobilité. L'espace constitue aussi un facteur de poids. Tous les résidants d'établissements de soins prolongés ayant participé aux groupes de discussion étaient en fauteuil roulant et les installations n'ont pas été conçues pour accepter un tel trafic. C'est pourquoi il a été difficile de se regrouper et de parler intimement. Résultat : les résidants sont et se sentent " dans le chemin ".

Il est très important de préserver l'intimité des gens. Le bain, l'habillement et les autres attentions personnelles doivent avoir lieu dans le respect de l'individu. Selon un membre du personnel, même si un résidant n'est pas conscient d'une certaine perte d'intimité (que ce soit pour des raisons cognitives ou autres), tout le monde s'en ressent à la longue.

Les résidants et les membres des familles ont insisté sur la nécessité d'une " marge de tolérance aux erreurs et émotions sincères" lorsque les gens travaillent auprès d'êtres humains. Cependant, les résidants ne se voient pas toujours comme des personnes mais comme " une tâche dont il faut s'acquitter ". Des membres des familles ont vu des résidants se faire reconduire dans une chambre et placer face à un mur ou devant une télévision sans avoir été consultés sur le choix du programme.

Les résidants veulent être traités comme des personnes capables de s'adapter et d'atteindre leur plein potentiel, et non comme un groupe de gens ayant besoin de soins et d'entretien.

3. Intimité physique, lieu de visite tranquille, moments et espaces propices à la réflexion, calme - Manquer d'espace signifie vivre avec des gens que l'on ne veut pas nécessairement dans son entourage. Une des résidantes d'un programme de soins courants disait de sa chambre : " Notre intimité est très importante; c'est tout ce qu'il nous reste. " Mais elle avait une certaine autonomie et pouvait quitter sa chambre et rencontrer d'autres gens. En soins courants, tout le monde ne souhaite pas être seul dans sa chambre, mais veut des compagnons de chambre " compatibles ".

Seulement 5 % des personnes âgées de la Colombie-Britannique doivent être placées en établissements de soins. Beaucoup arrivent des hôpitaux de soins actifs où elles sont parfois considérées comme des " monopolisateurs de lits ". Le personnel des établissements de soins prolongés se sent contraint à fournir davantage de soins actifs même si l'approche et la réalité sont très différentes. Les soins actifs privilégient la guérison rapide, alors que les soins de longue durée aident les gens à vivre avec un handicap ou une maladie. Les résidants des établissements de soins de longue durée ont des besoins bien différents de ceux des patients en soins actifs.

Un employé d'établissement à déclaré : " Les politiques publiques de même que les fonds et les ressources qui nous sont alloués traduisent la vision que se fait la société de notre rôle - celui de surveillant avant tout. Ces ressources sont bien différentes de celles requises pour maintenir l'autonomie du patient. " Cette " mentalité d'usine " ressort dans la description des installations sous la forme d'un nombre de lits au lieu d'une capacité d'accueil.

Les résidants rappellent au personnel " de ne pas oublier combien il compte aux yeux des personnes âgées et seules. Leur journée dépend de ceux qui les réveillent : un sourire de bon matin. et le ton est donné pour la journée. " Malheureusement, si le financement ne couvre que 2,5 heures de soin par jour et par personne, et que la majorité des résidants a besoin de bien davantage, le personnel est obligé de " prendre du temps à Pierre pour soigner Paul ". Et, tout porte à croire que le résidant encore capable de réagir au contact du personnel se verra emprunter du temps au bénéfice d'un autre résidant nécessitant plus de soins.

Le mauvais caractère et l'irritabilité du personnel peut grandement affecter le reste du personnel et les résidants. L'attitude d'un membre du personnel qui ne veut pas être là ni faire son travail a des répercussions hors de toute proportion. " Réveiller un résidant requiert autant de temps, que vous souriiez ou non " ont affirmé des participants au groupe de discussion, en insistant sur le fait que la bonne attitude du personnel doit être un prérequis à l'embauche dans les établissements de soins de longue durée. Le personnel doit aimer son travail, y mettre du cour, et s'assurer la coopération des syndicats à établir des normes en soins de santé.

Il n'est donc pas surprenant de voir dans l'abus et les négligences commis dans les établissements de soins de longue durée le prolongement de comportements observés dans la société. Un membre du personnel a déclaré : La marge de contrôle dont nous disposons, qui découle de notre responsabilité en tant que soigneur et protecteur, nous permet de traiter les résidants avec condescendance et irrespect, de les rabaisser. et de maintenir nos distances. Nous créons parfois de la dépendance. C'est difficile de renoncer à ce contrôle à cause de nos responsabilités. Nous devons définir clairement les droits des résidants et leur liberté de s'exposer à des risques, et inviter les membres des familles à discuter de ces questions et de la nécessité d'évaluer les risques. Le personnel a besoin d'être valorisé et doit jouir d'une plus grande liberté dans le cadre de son travail. Son éducation doit favoriser la collaboration et la participation à la prise de décisions, éléments essentiels au partage du contrôle. Les droits et l'individualité sont nos objectifs. "

L'impact de la violence, des abus et des négligences envers les résidants est très profond. Un homme incapable de bouger n'a pu réagir quand un résidant a tenté de l'étouffer avec un oreiller. Il a aujourd'hui regagné un peu de mobilité mais, dit-il, n'oubliera jamais le sentiment d'être sans défense et complètement dépendant des autres. Il voulait faire savoir aux gens que son expérience n'avait rien d'inhabituelle.

Nous dépendons tous, dans une certaine mesure, de gens autour de nous pour maintenir notre sécurité et satisfaire nos besoins. Les personnes qui ont le plus besoin de soins et de soutien de base, auxquels elles ont droit, sont souvent les moins capables de les demander. Dans une société hautement politisée, les individus doivent de plus en plus se regrouper et exercer des pressions pour combler leurs besoins. Mais, les personnes âgées très frêles n'ont ni les ressources ni l'envie de le faire. Et, si elles essaient, elles ne pourront pas rivaliser avec des groupes mieux organisés et plus loquaces. Bon nombre de personnes parmi les plus âgées de notre société sont des femmes qui ont survécu aux êtres qui leur étaient chers et souvent s'occupaient d'elles. Elles représentent une génération de femmes qui ont appris à prendre soin d'autrui plutôt que de faire valoir leurs propres droits. Elles sont trop souvent seules et trop facilement mises de côté. Ce que nous pouvons faire pour elles, nous le faisons pour nous-mêmes.